Decur y Emi, concentrados en la lecturaDecur y Emi, concentrados en la lectura

Es dibujante, tiene un hijo con Síndrome de Down y cuenta sus experiencias a través del arte: “Me abraza y para de llorar”

2026/03/02 14:00
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Guillermo Decurgez, conocido en el ambiente de la ilustración como Decur, se dedica al dibujo porque es lo que lo mantiene vivo. Sus trazos son reconocibles, sus personajes pueden ser tiernos o inquietantes, o las dos cosas al mismo tiempo. Desde un estudio lleno de ventanales en Arroyo Seco, trabaja y se toma su tiempo para contar una parte de su historia que comparte con Celeste, su pareja, su hijo Emilio, la perrita Ema y Pedro, su chihuahua.

“Es una depresión que hace picos”

Corría el año 2009 y Guillermo estaba apagado. Sufría depresión sin diagnóstico ni tratamiento. Había trabajado durante varios años en una empresa que construía vehículos y cuando no soportó más esa monotonía, entró en un cibercafé, uno de esos espacios repletos de computadoras que eran furor a principios de siglo. Uno de los motivos que lo impulsó a salir adelante fue el arte. Ver en la tele lo que hacía su colega Liniers lo ayudó a buscar una salida. Ese fue el despegue: dibujaba varias horas por día, se empezó a hacer conocido, firmó con la conocida editorial De la Flor y publicó algunos libros. Su trabajo cruzó fronteras y llegó a países de habla extranjera. Mientras tanto, la depresión lo acechaba. No era —ni es— constante. “Es una depresión que hace picos. Un pico fue en 2009 y otro fue en el nacimiento de Emilio, dos años atrás”.

Emilio nació un 18 de febrero, con una mirada azul, una suave pelusa colorada y la triplicación del cromosoma 21, lo que determina el Síndrome de Down.

Una foto familiar

Primero el shock

—Nosotros nos enteramos en el parto, yo ni siquiera sabía que existía la posibilidad de que naciese con Síndrome de Down (SD). Si en la traslucencia los resultados te dan negativo, ya lo daba por descartado. Cuando me enteré fue un shock muy grande. Nunca en mi vida había tenido esa sensación de desvanecimiento.

Durante cinco horas los dejaron solos en la habitación del hospital. Aunque era evidente que Emilio tenía una alteración genética, no se los confirmaban ni recibían ningún tipo de apoyo psicológico, una atención básica de acompañamiento para padres que hubiera cambiado su perspectiva.

—Yo hoy tranquilamente me ofrecería a hablar con un padre que acaba de tener un nene con SD. Lo dejaría que se desahogue o que me pregunte un montón de cosas.

Cuando el jefe de neonatología los llamó para informarles la situación, les contó que el niño tenía una válvula del corazón abierta. Pero aun cuando existía la posibilidad de que se cerrara —o no— más adelante, esto no representaba un verdadero peligro. Guillermo, de todas maneras, vio el futuro de la familia de golpe. O vio lo que su cabeza le dijo que podría ser su futuro. Y se asustó. Sin una espalda económica, ¿qué iba a hacer para solventar los gastos que se le venían encima? ¿Cómo iba a conectar con el dibujo y el arte si tenía que ocuparse primero de resolver lo más urgente?

—La conexión que yo tengo con el dibujo es real y es muy fuerte. No es una cosa que yo tomo a la ligera porque me divierta y me guste. Si a mí me sacan eso, me sacan todo.

Se le ocurrió llamar a un colega argentino que vive en Madrid, y que se había valido del arte para hacer un libro sobre uno de sus hijos, con la misma condición que Emilio, en su libro Mallko y papá, en 2015, la premisa “A veces tu hijo no sale como te imaginas”, colaboró con muchas familias en las que hablar del síndrome de Down era tabú. Compartir el diagnóstico con Gusti fortaleció la amistad, él se transformó en una suerte de consejero.

La tapa del libro Mallko y papá, de Gusti

—Me acordaba de que por el nacimiento de Mallko me dijo que le había cambiado un montón el estilo y yo pensaba, “No sé si quiero que me cambie tanto”. Pero durante estos 2 años de Emilio hubo un aceleramiento en la producción y en la despreocupación del resultado final. Por supuesto que me liberó en el sentido artístico, a no darle importancia a lo que realmente no tiene importancia, a darme cuenta de que el trabajo ya estaba hecho, que no hace falta corregir nada.

Emilio sonríe a la cámara de Celeste Tesi, su mamá.Emi por Decur, en una ilustración de 2023

Mientras que la mamá de Emilio, la artista Celeste Tesi, enseguida abrazó la incertidumbre para su familia, Guillermo Decurgez durante los primeros meses se recluyó en el trabajo.

—Me encerraba en mi estudio a dibujar, mientras mi suegra y mi mujer estaban atendiendo la situación. Dormía 3 horas en el piso o en un colchón inflable.

Una vez más, el dibujo lo salvaba, pero era una forma de evadirse de la realidad. En parte funcionó, hasta que entendió que necesitaba ayuda, tratamiento, medicación. El psiquiatra y el arte fueron esenciales para salir del pozo.

Primero apareció Pedro, después Emilio

Pedro tiene diez años y ha estado siempre presente en el universo Decur, dentro de las tiras y los cuadros. Antes de que el perrito chihuahua llegara a sus vidas, Decur ya dibujaba a Pedro. Aunque el ilustrador no cree en la predestinación ni los designios, sucedió algo similar con Emilio.

Pedro y EmiUn fragmento de Pedro, el investigador

—Hay una ilustración que es antes de Emilio en la que dibujo un nene que prácticamente lo ves y tiene SD. En esa tira, estoy yo como padre abriéndole un libro a un nene, a mi hijo, y es colorado con ojos celestes. Yo soy un morocho con ojos marrones. Bueno, Emilio es colorado con ojos celestes. ¿Cómo se explica eso? Bueno, no se explica, evidentemente no tiene explicación.

Una de sus tiras, de 2017

Emilio es un niño sano y feliz, que ya demuestra inclinaciones artísticas. En su cuenta de Instagram, se lo puede ver tocar un teclado, en la pileta, o vestido de navidad. A los ocho meses, de regreso de un viaje, tuvieron un susto. Tuvo que ser internado por una bronquiolitis pero pronto se recuperó. El primer día de la madre lo pasaron en un hospital y Decur lo dejó registrado en un homenaje.

Una viñeta que muestra el Día de la Madre en el hospitalRegalo de cumple:

—Es nuestro primer hijo y realmente no sabemos cómo es otro hijo. Supuestamente él está ahora en los terribles dos, y la verdad que para mí no fueron tan terribles porque es muy inteligente. No entendemos nada, estamos muy sorprendidos.

El estímulo en la casa resulta fundamental: lecturas, dibujos, música clásica.

—Nosotros le leemos desde que está en la panza. Celeste está recibida en Bellas Artes, sabe muchísimo, maneja el óleo como nadie, una hermosura. Lleva la música en la sangre y siempre tocó un montón de instrumentos, el violín, la guitarra eléctrica. Yo le enseñé a Emilio a agarrar el lápiz. Después, mi suegra Marcela le compró instrumentos musicales, y claro, cuando vio en la pantalla a Barenboim, se enamoró. Es muy loco, Emilio por ahí termina de tocar el piano y saca las manos rápidas y las levanta, como hace Barenboim. Y nos mira a nosotros para que aplaudamos, y hacemos bravo y él empieza a aplaudir también. Es una hermosura, te lo querés comer a besos.

“Yo no lo puedo creer”

El desarrollo precoz de la motricidad fina es asombroso. En las grabaciones, sus deditos tocan las teclas con determinación.

El pequeño Barenboim: Emilio, luego de verlo en un concierto, se sienta en su piano y toca como lo vio a élEl cumple de dos de Emilio y el festejo con sus padres

—Nos sorprende cuando agarra una una tacita de porcelana. Un nene de esa edad por ahí la tira, ¿viste? Toda la delicadeza, lo pescamos con la cámara de seguridad, agarró una taza de la mesa, tomó agua y la volvió a dejar. Quedó grabado y Celeste me decía, “Yo no lo puedo creer.”

La profesión de Decur, aún en lo inestable que resulta vivir del arte, le abre oportunidades impensadas, como pasar una semana en familia en el hotel Llao Llao, sin poner un peso, gracias a su “hada madrina”, Maita Berrenechea. O conocer el Teatro Colón, en una noche para el recuerdo.

—Ninguno de los dos conocíamos el Colón, siempre tuvimos la intención de ir y se postergaba. Y una seguidora de Instagram me dice “mi marido es jefe de escenarios del teatro Colón”. Yo tenía miedo de que Emilio se ponga a gritar o algo. Tenía un año y medio. Pero estaba concentrado, y aplaudía cada vez que terminaba. Después es como cualquier niño que requiere sus límites. Yo voy a estar para apoyarlo, pero no para que él haga lo que él quiera.

En una función del Teatro Colón

Guillermo Decurgez reconoce que al principio estuvo poco tiempo porque no se sentía en condiciones de cuidar a Emilio, pero con el avance del tratamiento empezó a involucrarse más en la crianza.

—Ahora, si él está llorando, me abraza y para de llorar. Si la madre está muy preocupada, cuando yo lo levanto se calma al toque. O puedo estar yo muy intenso y se lo doy a la madre.

El ilustrador utiliza líneas y colores para contar su punto de vista, y también comparte las técnicas en sus talleres. Entonces escribe un diario de viaje repleto de fantasía o aparece Pedro, que es un perro muy curioso, y sale a investigar la vida de las plantas y los animales. La muerte está personificada y lo acompaña, Decur mismo es un dibujo que, ante la depresión, en la escala se vuelve tan chiquito como un niño.

—Es la manera de reemplazar las situaciones con personajes, objetos y cosas que sean atractivos para dibujar y para mostrar cosas terribles también.

En el libro en el que trabaja para una editorial de Nueva York, el Síndrome de Down tiene una presencia metafórica.

—Es como hablar de un árbol sin mostrarte el árbol. Es como contarte la fragancia que tiene, el sonido del árbol, los pajaritos que se posan en el árbol y todo, pero vos no ves el árbol.

Construir un refugio

Parte de la salud mental del artista consiste en tener un espacio tranquilo para concentrarse. Decur, había creado en su cuarto personal libros como Merci, ¡Pipí Cucú! y Cuando levantas la mirada, que fue traducido a ocho idiomas. Pero le costaba encontrar paz en ese búnker, que parecía hacerse cada vez más pequeño. Los sonidos cotidianos lo irritaban a la hora de crear historias. Era un signo de su depresión, pero ni él ni su pareja lo habían tenido en cuenta. Hasta que ella tuvo una buena idea: “Los mismos metros cuadrados que no tienen ventanas acá dentro de la casa, los podés hacer en el fondo”.

Empezó a darle vueltas a la idea, el cuarto que dejaba libre sería para Emilio. Pensó en cómo financiar la construcción. Intentaron sacar un crédito pero ningún banco se los otorgaba. Apeló a la colaboración de los lectores y generó una campaña en la que pintaría un cuadro y entregaría originales físicos y digitales como recompensa. Funcionó los primeros días pero cubrió solo una pequeña parte, Decur tuvo que dejar de pagar su obra social para pagar las deudas y enfocó su energía en terminarlo.

El nuevo estudio

El resultado fue una habitación de 12m2, casi sin paredes, cubierto por once ventanales, con techo a cuatro aguas. Ocupado por su escritorio y sus muebles antiguos, obras de amigos y gente que admira. Su propio cuadro. El palacio de Jabba, con personajes de Star Wars, resalta con los nombres de los donantes. Cuando Guillermo habla de los objetos de decoración los detalla con una sonrisa: escritorios que se repliegan, ficheros con persiana, un reloj a cuerda, elementos que guarda porque le recuerdan a personas que ya no están.

—A mí me encantan los muebles antiguos, son parte de mi personalidad. Mis dibujos, mis personajes son los muebles antiguos: son mi esencia. Yo tengo que estar donde sienta que estoy en mi lugar, con las cosas que a mí me hace bien tener cerca porque me transmiten serenidad.

La obra estuvo a cargo de la arquitecta Romina Svegliati y la construyó Jonathan Schonfield. Una marmolería de Arroyo Seco le hizo una buena financiación, las dueñas, ya amigas, conectaron con Decur a través de los dibujos, y más amigos se sumaron a la colecta. Hubo intercambio de cuadros por materiales, una lectora le regaló un aire acondicionado, y Francis Mallmann, (sí, el famoso chef), le compró once obras, que enseguida se transformaron en las aberturas del estudio y una salamandra. Que hoy su pareja y su hijo puedan visitarlo, que su perrito Pedro, gran protagonista de sus libros, tenga un sillón especial para acompañarlo, forman parte de su estabilidad emocional.

El Konex y la medalla de oro

Decur ganó un premio Konex y una medalla de oro por arte original, otorgada por la Sociedad de Ilustradores de Nueva York, su trabajo fue destacado por prestigiosos diarios extranjeros, pero en su propio país, en su pueblo, y hasta en su familia sintió la falta de reconocimiento. “En realidad mi papá, mi hermana, los nenes, nunca entendieron muy bien a qué me dedicaba”.

Al mismo tiempo, alrededor del mundo, miles de lectores aprecian su arte y buscan sus libros, comentan sus posteos y están enamorados de Emilio. A pesar de la paradoja de “Nadie es profeta en su tierra”, otros artistas le abrieron las puertas con generosidad, como Liniers, que además de compartir arte, tristezas y alegrías, lo invitó a participar de sus tiras y lo conectó con editores de medios célebres.

Dice Decur que su estilo nació de la carencia, no de la abundancia. Autodidacta, a prueba y error, cuando no le gustaba un dibujo, lo tapaba con otro y eso generaba un efecto raro en sus pinturas. En tiempos de IA, su obra hecha a mano tiene mucho de humanidad, imperfección y belleza.

—Mucha gente ve los frutos. Los viajes a Nueva York, los muebles, pero no ve el esfuerzo, lo que hay detrás. Todo lo que hago, lo hago para que tengamos un mejor bienestar todos. Si no hubiese atravesado el infierno que atravesé, no habría podido contar lo que cuento. Ni lo que voy a contar.

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